16일, 강남 세브란스병원서 한국 호킹들 위한 행사
2008년부터 희귀질환 환자 위한 통합 의료 서비스
[환경데일리 유혜리 기자]생명보험사회공헌재단(이사장 이장우)이 16일 강남 세브란스병원에서 '한국의 호킹'들을 응원하는 행사를 열었다.
지난해 11월 질병관리청이 발표한 2020 희귀질환자 통계 연보(2)에 따르면 2020년 한 해 희귀질환 발생자 수는 5만2310명에 달한다. 희귀질환은 진단까지 평균 4년이 소요되며 병명을 확진 받은 후에도 치료와 관리가 까다롭고 치료비 부담이 커 환자 및 가족들의 어려움이 많다. 희귀난치성 신경근육질환은 근육이 서서히 퇴화하고 호흡근육이 약해지며 인공호흡기에 의지하게 돼 학업은 물론 일상생활조차 힘든 경우가 많다.
힘든 상황에서도 학업을 포기하지 않고 대학교를 마친 '한국의 호킹'들이 있어 눈길을 끈다.
올 3월 강남대 사회복지학과에 입학 예정인 신선아 씨(19세)는 2014년 강남 세브란스병원에서 근육병 진단을 받고, 꾸준히 호흡재활치료를 받아왔다. 민경현 씨(32세)는 생후 15개월경 근육병 진단을 받고 강남 세브란스병원 호흡재활센터에서 지속해서 호흡재활치료를 받아왔고, 이번에 연세대학원을 졸업한다. 재단은 이들같이 희귀질환을 이겨내고 대학교에 입학, 졸업하는 환자들을 격려하고자 '호킹의 날'행사를 열었다.
올해로 9회를 맞이한 행사는 근육병, 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환을 앓으면서도 학업에 정진해 이들을 축하하는 자리로 4년 만에 진행됐다. 21학년도 입학생 3명, 22년 입학생 1명, 23년 입학생 7명, 졸업생 2명 및 재학생과 학부모들이 참석 환자들에게 긍정과 희망 주는 시간을 가졌다.
생명보험재단은 2008년, 강남 세브란스병원에 호흡재활센터 설립을 지원하고 인공호흡기를 사용해야 하는 희귀난치성 신경근육질환 환자를 위한 전용 병실과 전문치료를 제공하는 등 이들의 체계적인 진료가 가능토록 했다. 또한 환자 이송비, 가정방문 간호서비스 등 병원 진료와 입원 치료가 절박함에도 경제·물리적 문제로 내원이 어려운 환자를 위한 서비스를 제공하고, 환자 및 가족, 의료진을 위한 호흡재활 교육 및 심리치료 프로그램 운영도 돕고 있다.
2008년 10월 사업 이후 현재까지 누적 지원 인원은 총 1만4405명이며, 누적 지원 금액은 31억여 원에 달한다.
대학교 신입생이 된 신선아 씨는 "호흡재활 치료와 공부를 병행하기 힘들었지만, 사회의 한 구성원으로 역할하면서 도움받은 만큼 베풀겠다는 의지로 꾸준히 노력했다."며 "더 열심히 공부해서 꼭 좋은 사회복지사가 되고싶다."고 격려와 지원에 감사함을 표시했다.
생명보험재단 조태현 상임이사는 "어려운 상황에서도 포기하지 않고 자신의 인생을 개척해나가는 모두에게 축하하고, 꿈과 미래를 응원한다."며 "2008년 국내 최초로 호흡재활센터를 설립할 때부터 그 취지에 공감 지원하기 시작했다. 더 많은 희귀질환자가 희망을 얻을 수 있도록 도움을 드릴 수 있어 뿌듯한 마음이다."고 말했다.
